Troisième sommet international sur l’édition du génome humain 1
Et pendant ce temps-là, le troisième sommet international pour l’#eugénisme et le #transhumanisme - euh, non, pardon, le troisième sommet international sur l’édition du #génome_humain - se déroule tranquillement à Londres...
Des experts examinent les progrès médicaux en matière d’édition de gènes et les dilemmes éthiques.
NPR, 6 mars 2023
Des centaines de scientifiques, de médecins, de bioéthiciens, de patients et d’autres personnes ont commencé à se réunir à Londres lundi pour le troisième sommet international sur l’édition du génome humain. Cette semaine, le sommet débattra et émettra éventuellement des recommandations sur les questions épineuses soulevées par les nouvelles technologies puissantes d’édition de gènes.
La dernière fois que les scientifiques du monde entier se sont réunis pour débattre des avantages et des inconvénients de l’édition de gènes - à Hong Kong fin 2018 - He Jiankui, biophysicien et chercheur à l’Université des sciences et technologies du Sud à Shenzhen, en Chine, a choqué son auditoire en faisant une annonce fracassante. Il a annoncé à la foule qu’il avait créé les premiers bébés génétiquement modifiés, des jumelles nées d’embryons qu’il avait modifiés à l’aide de la technique d’édition de gènes CRISPR.
Le chercheur, qui a suivi une formation à l’université Rice et à Stanford, a expliqué qu’il l’avait fait dans l’espoir de protéger les jumelles contre l’infection par le virus qui cause le sida. (Le père des filles était séropositif). Mais son annonce a été immédiatement condamnée comme une expérimentation humaine irresponsable. Selon ses détracteurs, les recherches effectuées sont bien trop peu nombreuses pour que l’on puisse savoir si la modification génétique des embryons de cette manière est sans danger. Il a finalement été condamné par un tribunal chinois à trois ans de prison pour avoir enfreint la réglementation médicale.
Plus de quatre ans après l’annonce fracassante de M. He, les scientifiques ont continué à perfectionner leurs pouvoirs en matière d’édition de gènes.
"Il s’est passé beaucoup de choses au cours des cinq dernières années. C’est une période très active", déclare Robin Lovell-Badge, de l’Institut Francis Crick de Londres, qui a dirigé le comité organisant le nouveau sommet.
Les médecins ont fait des progrès en utilisant CRISPR pour essayer de traiter ou de mieux comprendre de nombreuses maladies, y compris des troubles dévastateurs comme la drépanocytose, et des affections comme les maladies cardiaques et le cancer qui sont encore plus courantes et influencées par la génétique.
Ces dernières années, les scientifiques ont apporté de nouvelles preuves des risques et des lacunes possibles de l’édition de gènes, tout en développant des techniques plus sophistiquées qui pourraient être plus sûres et plus précises.
« Il est certain que nous vivons une période passionnante en ce qui concerne l’édition du génome », déclare Jennifer Doudna, de l’université de Californie à Berkeley, qui a contribué à la découverte de CRISPR. "En même temps, nous avons certainement des défis à relever.
« Nous pourrions aider beaucoup de gens »
Il reste un grand défi à relever et une question éthique à résoudre : les scientifiques devraient-ils à nouveau essayer de fabriquer des bébés génétiquement modifiés en modifiant l’ADN du sperme, des ovules ou des embryons humains ? Ces techniques, si elles aboutissent, pourraient aider les familles victimes de maladies génétiques dévastatrices.
« Il existe plus de 10 000 mutations génétiques uniques qui, collectivement, affectent probablement des centaines de millions de personnes dans le monde », explique Shoukhrat Mitalipov, biologiste à l’Oregon Health and Science University de Portland, qui tente de trouver des moyens de modifier les gènes d’embryons humains en toute sécurité. « Nous pourrions aider beaucoup de gens ».
Mais la crainte est qu’une erreur puisse créer de nouvelles maladies génétiques qui se transmettraient ensuite de génération en génération. Certains scientifiques craignent également d’ouvrir la voie à des « bébés sur mesure », c’est-à-dire des enfants dont les parents essaient de choisir les caractéristiques.
« Si nous autorisions les parents à modifier génétiquement leurs enfants, nous créerions de nouveaux groupes de personnes différentes les unes des autres sur le plan biologique et dont certaines auraient été modifiées de manière à les améliorer », explique Marcy Darnovsky, qui dirige le Center for Genetics and Society à San Francisco. « Et ils seraient - malheureusement je pense - considérés comme une race améliorée - un meilleur groupe de personnes. Et je pense que cela pourrait vraiment aggraver les inégalités que nous connaissons déjà dans notre monde ».
Le débat entre de nombreux scientifiques semble s’être déplacé sur la manière de modifier un génome en toute sécurité
Malgré ces inquiétudes, certains critiques affirment que le débat de ces cinq dernières années s’est déplacé de la question de savoir si l’interdiction des modifications génétiques héréditaires devait être levée à celle de savoir quels obstacles techniques devaient être surmontés pour y parvenir en toute sécurité - et quelles maladies les médecins pourraient essayer d’éradiquer.
Pour preuve, les critiques soulignent que la question de la modification génétique des embryons, du sperme ou des ovules en vue d’obtenir des modifications qui seraient ensuite transmises à toutes les générations suivantes ne fait l’objet que d’un seul des trois jours de ce sommet, la première conférence de ce type depuis l’annonce de la création des #bébés_CRISPR.
« Il s’agit d’un résultat assez ironique », déclare Sheila Jasanoff, professeur d’études scientifiques et technologiques à la Kennedy School of Government de Harvard.
« Au lieu de relancer les appels à la prudence, c’est comme si toute la communauté scientifique avait poussé une sorte de soupir de soulagement en disant : "Bien sûr, il y a des limites. Ce type a transgressé les limites. Il est clairement en dehors des limites. Par conséquent, tout le reste est maintenant ouvert. C’est pourquoi le problème qui se pose à nous est de nous assurer que nous définissons les lignes directrices et les règles ».
Ben Hurlbut, bioéthicien à l’université d’État de l’Arizona, partage cet avis.
« Il fut un temps où ce sujet était considéré comme tabou », explique-t-il. « Mais depuis le dernier sommet, on est passé de la question du "si" à celle du "comment". »
Il était trop facile de faire de He un bouc émissaire, selon certains éthiciens
Hurlbut et d’autres affirment également que les scientifiques n’ont pas réussi à faire face à l’environnement de haute pression de la recherche biomédicale qui, selon eux, a encouragé He à faire ce qu’il a fait.
« Il semble plus facile de condamner He et de dire que tout le mal réside dans sa personne et qu’il devrait être ostracisé pour toujours alors que nous avançons à grands pas. Ne pas réfléchir à ce qui s’est passé et pourquoi favorise une certaine insouciance, et je dirais même de l’inconscience », explique M. Hurlbut.
Cette absence de réflexion sur ce qui s’est passé pourrait être dangereuse, selon les critiques. Elle pourrait, craignent-ils, encourager d’autres personnes à essayer de fabriquer davantage de bébés génétiquement modifiés, à un moment où le public n’a peut-être jamais été aussi sceptique à l’égard des experts scientifiques.
« Ces dernières années, nous avons eu l’impression que les experts jouaient un rôle trop important et qu’ils essayaient de contrôler notre vie quotidienne », déclare Hank Greely, bioéthicien de longue date à l’université de Stanford. Mais la question de savoir s’il faut ou non autoriser les modifications génétiques héréditaires est « en fin de compte une décision qui relève de la société et non de la science ».
Un nouveau laboratoire à Pékin
Entre-temps, He Jiankui semble essayer de se réhabiliter après avoir purgé sa peine de trois ans de prison. Il a créé un nouveau laboratoire à Pékin, promet de mettre au point de nouvelles thérapies géniques pour des maladies comme la dystrophie musculaire, fait des présentations scientifiques et tente de collecter des fonds.
Il ne devrait pas participer au sommet de Londres cette semaine et ne parle plus de créer d’autres bébés génétiquement modifiés. Néanmoins, ses activités suscitent l’inquiétude des communautés scientifique et bioéthique. Il a décliné la demande d’interview de NPR. Mais dans une interview récemment publiée par The Guardian, le seul regret qu’il a mentionné est d’être allé trop vite.
« Je suis inquiet », déclare M. Lovell-Badge. « Je suis surpris qu’il soit à nouveau autorisé à pratiquer la science. Cela me fait peur. »
D’autres sont du même avis.
« Ce qu’il a fait est atroce », déclare le Dr Kiran Musunuru, professeur de médecine à l’université de Pennsylvanie. « Il ne devrait plus être autorisé à s’approcher d’un patient. Il a prouvé qu’il n’était absolument pas qualifié ».
M. Lovell-Badge et d’autres organisateurs du sommet contestent les critiques selon lesquelles les scientifiques partent du principe que les bébés génétiquement modifiés sont inévitables et que l’ordre du jour de la conférence de cette semaine ne prévoit pas de débat sur les dangers éthiques et sociétaux qui subsistent dans ce domaine d’étude.
Les dirigeants du sommet ont annoncé qu’ils consacreraient le dernier jour de la réunion aux modifications génétiques susceptibles d’être transmises de génération en génération ; des scientifiques ainsi qu’un large éventail de groupes de surveillance, de défenseurs des patients, de bioéthiciens, de sociologues et d’autres intervenants participeront à la conférence.
Les organisateurs de la conférence affirment qu’ils ont de bonnes raisons de concentrer les deux premiers tiers de la réunion sur l’utilisation de l’édition de gènes pour traiter des personnes déjà nées.
« Le sommet est l’occasion d’entendre parler de ce qui se passe dans le domaine qui a le plus grand potentiel d’amélioration de la santé humaine », déclare R. Alta Charo, professeur émérite de droit et de bioéthique à l’université du Wisconsin, qui a participé à l’organisation du sommet.
Les questions d’équité sont désormais au centre de l’attention
Mais ces traitements actuels soulèvent leurs propres problèmes éthiques, notamment des questions d’équité. Les thérapies géniques actuelles et à venir seront-elles largement disponibles, compte tenu du coût et de la complexité technologique de leur création et de leur administration ?
« Nous ne nous éloignons pas du débat sur l’édition du génome héréditaire, mais nous essayons de le recentrer », explique Françoise Baylis, bioéthicienne récemment retraitée de l’université Dalhousie au Canada, qui a participé à l’organisation de la réunion.
« Dans ce contexte, la question du coût est vraiment importante, car nous avons vu des thérapies géniques arriver sur le marché à des prix se chiffrant en millions de dollars. Le commun des mortels n’y aura pas accès. »
La disponibilité des traitements de thérapie génique dans les pays à faible revenu doit être au centre des préoccupations, estime M. Baylis.
« Nous allons nous demander où se trouvent les personnes les plus susceptibles de bénéficier de ces traitements, et si elles y auront accès. »
▻https://www.npr.org/sections/health-shots/2023/03/06/1158705095/genome-summit-gene-editing-ethics-crspr